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2014年10月15日(水)

ATL患者友の会「ミラクル」について

ATL患者友の会「ミラクル」ってなあに?
スマイルリボン活動の中に「ATLネット」がありますが違いはなんですか?


ATL患者会として2012年に「ATLネット」がスタートしました。

 浅野史郎氏が会長となり、会員は浅野氏とメールで情報交換をしています。
 浅野氏は移植で成功されたものの治療を続ける患者であり、患者会としての活動はメールに制限しました。

ATLの相談は緊急性のあるものも多く、通常の患者会は成立しないのではという問題点を抱えながらのスタートだったのです。
 実際9年間いろいろ試してみたけれど、アトムの会のようには行かないことを実感しました。
 発病すると短期間で命を落とすこともあり、患者会に求めるものは治療法という情報が目的の場合が多いのです。

患者会の目的は当事者同士の交流や情報交換がありますが、そのほかに行政へのアプローチがあります。

 ATLのように白血病の中でも希少な血液がんは国に実情を伝えて対策を取ってもらわなければなりません。
 治療薬を作ってもらうために行政へ陳情しなければ前に進まないのです。
 国に対策を取ってもらうためには国会議員を動かさなければはじまりません。
 また、研究者がいなければ薬の開発はできません。
 こうして、逆算して突き詰めると「患者会の存在が大きい、必要」だということになります。

9年の経験を活かして考えた結果、 ATL発症に不安を感じているキャリアの方、患者だけでなく家族や、遺族の方々も含めた友の会にしようと考えました。
 
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